Voilà une semaine que je suis de retour sur le « Camino Frances », le chemin qui mène des pèlerin.e.s de Saint-Jean-Pied-de-Port à Saint-Jacques-de-Compostelle depuis le 12ème siècle. L’an dernier, j’avais dû abandonner sur blessure, après 340 kilomètres et 2 semaines de marche. La frustration avait été à la hauteur de la richesse de l’expérience. Une expérience qui, de mon point de vue, pourrait nous enseigner beaucoup sur les manières d’inventer un monde vivable. Un monde qui ne tue pas le vivant et respecte les limites planétaires. Repartir sur fond de canicule a renforcé chez moi cette conviction.

J’ai commencé à marcher le lundi 29 juin à Carrión de Los Condes après un départ de Brest le samedi 27 en début d’après-midi, 2 trains, jusqu’à Rennes puis Nantes, puis un bus de nuit de Bordeaux à Santander,  6 heures d’attente à Santander et enfin l’arrivée dimanche soir à Carrión, en bus de nouveau. Pas question pour moi de prendre l’avion : pour des raisons d’impact carbone, mais aussi pour éprouver le voyage, le ressentir dans mon corps. Être dans la réalité. Pas dans la fiction de la rapidité à tout prix, qui, de mon point de vue, occulte une part du réel.

Une autre publicité est possible

Lundi donc, j’ai quitté Carrión à 8h20, après une bonne nuit au couvent Santa Clara, puis un petit dejeuner un peu plus loin dans le village. Et me voilà partie pour 18 kilomètres. Départ tardif, permis par la courte distance à parcourir. Petite étape pour démarrer, mais la plus longue portion du Camino sans point d’eau… avec, en cette saison quand tout va bien, un food-truck au bout de 7 kilomètres. J’avais donc emporté 2,5 litres d’eau. Ça pèse lourd mais l’été dernier je m’étais retrouvée sans eau, seule au milieu des vignes sous un soleil de plomb. Sauvée in extremis par un ouvrier agricole surgi de nulle part au volant d’une camionette blanche. J’en ai gardé un léger traumatisme… Mais cette fois le food-truck était bien au rendez-vous. J’aime beaucoup la pub de la photo, qui ne dit que du vrai : après, c’est un « long way » de 11 kms sans village ni même le moindre point d’eau. Ah, si les publicités qui envahissent nos villes pouvaient être ainsi ! Vraies, utiles et artisanales :). Peut-être cesserions-nous d’acheter toujours plus de choses, participant ainsi à la destruction du vivant… et donc à la nôtre.

Repartir dans ce contexte post-canicule a vraiment du sens pour moi. A la lumière de ce que j’ai vécu sur le Camino l’an dernier, je me dis que ce qui se passe sur ce chemin pourrait vraiment nous éclairer sur la manière dont il faudrait transformer nos manières de vivre pour que le monde reste habitable. « Moins de biens, plus de liens » dit un slogan qui résume selon moi assez bien ce vers quoi il faudrait tendre et qui nous rendrait collectivement plus heureux. Je ne sais pas vous, mais moi ça me fait vraiment flipper la manière dont on brûle la planète. Et chercher comment faire autrement permet de calmer l’angoisse. Et surtout ça montre qu’il existe un chemin possible. Et cette année encore, cela se confirme au fil des étapes.

« Moins de biens, plus de liens« 

Sur le chemin, on se lève tôt et on se couche à l’avenant. On marche. Beaucoup. On boit. Beaucoup d’eau. On mange. Bien. A l’étape on se lave. On fait sa lessive (parce que voyager léger l’implique). On dort. On fait son sac : le soir, pour ne pas réveiller les autres au petit matin si on part le premier ou la première. On prend soin les uns des autres. Et on se rencontre. Sur le chemin et dans les « albergue ». On parle, on écoute. C’est l’essentiel du chemin. Et ça rend vraiment heureux. Et ça suffit. Nos sacs sont légers, le plus légers possible, pour ne pas mettre nos corps à trop rude épreuve. Celles et ceux qui partent trop lourd s’allègent au fil de la marche. Et pourtant, nous ne manquons de rien. « Moins de biens plus de liens ». Je suis persuadée qu’alléger nos vies est largement possible et nous rendrait globalement plus heureux.ses.

Côté liens, relations, ce qui se vit sur le Camino est aussi tout à fait original : je crois que l’expérience commune de la marche permet une vraie rencontre, débarrassée de préjugés. Avant même de se parler, on a déjà le Camino en commun et cela facilite la compréhension mutuelle. Pendant 4 jours, j’ai marché avec Pierre et Paul, 2 français rencontrés sur le chemin. Pour moi, au bout d’une demi-journée, ils étaient devenus des frères. Pourtant, dans la « vraie vie », je ne suis pas certaine que la rencontre aurait eu lieu même si on s’était croisé : nos centres d’intérêt, nos idées, nos vies tout simplement, sont tellement différents ! Nous aurions peut-être eu des préjugés les uns sur les autres, qui auraient rendu la rencontre impossible. Or, la rencontre permet de sortir des idées toutes faites et des clivages dont notre société atomisée crève aujourd’hui.

En chemin, on invente un imaginaire commun

Avec Pierre et Paul, au bout d’une journée et demie,  on avait déjà des références communes, des souvenirs à partager, des blagues que personne sauf nous ne peut comprendre. Nous nous sommes créé un imaginaire commun en fait. Et ça, ça change tout. Par exemple, Paul est chasseur. Or je suis plutôt anti-chasse. Pourtant, on a parlé chasse pendant un long moment et c’était passionnant, j’ai appris des tas de choses. Ce qui change tout c’est que la rencontre se fait par la marche. Et aussi qu’on a le désir de cette rencontre. Pour moi, cette expérience est capitale et je pense qu’il y a là une clé pour sortir du clivage et de l’affrontement permanents vécus dans notre société qui n’arrive plus à créer du commun, de la fraternité : faire une expérience concrète ensemble change tout et permet de vivre une rencontre totalement différente. Cette discussion ne changera sans doute pas fondamentalement mon regard sur la chasse mais elle introduit des nuances, me sort d’une posture trop idéologique et me rend plus ouverte au dialogue sur le sujet.

Et puis il y a la nature dans laquelle on marche, le vivant qui accompagne nos pas. Et c’est beau. Pour les yeux, lors de ma première étape : du bleu, du vert, du jaune. Des champs de blé surtout et un peu de tournesol. Quelques bosquets, quelques alignements de peupliers. Et pour la bande-son : le vent dans les peupliers et le chant des oiseaux aux abords des bosquets.  L’an dernier, la première étape, réputée très difficile, entre Saint-Jean-Pied-de-Port et Ronceveaux, dans les Pyrénées basques, avait été pour moi un enchantement. Au point que je l’avais trouvée facile, portée par la beauté du monde. Quand on vit cet émerveillement et cette connexion à la nature, s’installe un sentiment de fraternité avec tout le vivant. Et le désir violent de le protéger. J’emploie à dessein le mot violent. Parce que c’est douloureux aussi. Comme dans ce vers de Yeats : « une terrible beauté est née ». Ressentir cette terrible beauté, c’est de la joie. Mais c’est aussi de la douleur. Et une terrible responsabilité.

« Une terrible beauté est née » Yeats

La douleur vient de la conscience de ce que nous, les humains infligeons au vivant : nous le dominons, l’asservissons, l’épuisons pour notre profit. Notre bonheur… croyons-nous. C’est une illusion. Car croire cela, c’est faire fi de ce qui nous relie au vivant. C’est nier le réel : nier le fait que si le vivant meurt, nous mourons aussi. C’est nier la réalité physique des choses. Et justement, l’expérience du chemin oblige à tenir compte d’une réalité physique qui s’impose : celle de notre corps. Par exemple, si j’écris aujourd’hui ce billet de blog, c’est parce  que mon corps m’a dit stop. Une contracture musculaire et de multiples douleurs m’ont suggéré de m’arrêter pour me reposer. J’aurais pu choisir de nier le réel et continuer à marcher. Cela aurait probablement conduit à plus grave, me contraignant à renoncer cette année encore à atteindre Santiago. Pour la planète c’est pareil : on peut continuer à l’épuiser, à la mettre à feu et à sang et disparaître avec elle. Ou plutôt avant elle. Car elle survivra, elle. Mais n’aura plus aucune richesse à partager avec nous. Ou on peut faire un autre choix. Maintenant. Sans attendre qu’il soit vraiment trop tard.

« Il y a urgence à arrêter de subir et à reprendre en main notre destin : lutter contre le changement climatique n’est pas un projet technique mais un projet fondamentalement politique, au sens le plus noble du terme, celui de faire société » : c’est la conclusion de l’interview du climatologue Christophe Cassou ce mardi 22 juin dans Libération. Depuis la veille déjà, son expression « politiser les canicules » me trotte dans la tête. Et sur mon vélo ce matin-là, la brise rafraîchissante met en route mes réflexions. Et je me prends à penser que changer est possible. Changer en grand. Pour le meilleur.

J’avais 2 rendez-vous en ville en ce matin de canicule du mardi 22 juin 2026. J’ai donc pris mon vélo, devenu depuis 2 ans mon quasi-unique moyen de locomotion quotidien. Il était 10h30, il faisait déjà chaud : 27 degrés. Après un bon café à l’ombre dans un jardin public, je me suis remise en route. Prenant de la vitesse en descente, je sentais l’air encore frais sur ma peau et c’était bon. A Brest où je vis ça monte et ça descend tout le temps, donc j’ai opté pour un vélo à assistance électrique et par ces grandes chaleurs c’est salutaire quand, après une descente toute en fraîcheur, il faut remonter la pente. Pas un choix 100 % vertueux en termes d’impact écologique mais quand même loin loin devant la voiture, même électrique, comme le montre cet outil de l’ADEME. Ce vélo me donne un sentiment de liberté que je ne connaissais pas jusqu’alors. Les rares fois où il m’arrive d’être en voiture en ville je me sens souvent prisonnière, coincée dans les embouteillages. Je constate qu’en zone urbaine le vélo est souvent le moyen de transport le plus rapide. Et le moins stressant.

Des tonnes d’empêchements

Je réfléchissais à tout cela sur mon vélo et je me demandais pourquoi nous étions encore peu nombreux à troquer la voiture pour le vélo. J’ai pensé à l’appel lancé le 4 mars 2023 par Jean-Marc Jancovici et Olivier Schneider : un appel à faire du vélo un moyen de transport de masse. Et je me suis dit qu’il y avait des similitudes entre le regard posé par de nombreuses personnes sur le vélo et celui porté sur l’écologie en général. Les deux sont souvent vus comme une sorte de sacrifice, quelque chose que l’on choisit pour être vertueux, pour limiter son empreinte écologique, mais qui implique d’abandonner beaucoup. Quoi ? Pour le vélo, de la rapidité essentiellement. Du confort aussi… notamment quand il pleut ou qu’il fait très chaud. Et puis comment fait-on quand on habite la campagne ? Et quand on est vieux ? Et quand on est jeune ? Et quand on est chargé ? Et puis quand même, on n’est pas très en sécurité dans la circulation, sur un vélo. Et puis, et puis, et puis… Des tonnes d’empêchements.

Mais à y regarder de plus près et surtout à écouter celles et ceux qui pratiquent le vélo au quotidien, de sacrifice point, du plaisir surtout. Et des freins qui n’en sont pas. La pluie ? Je pensais moi-même que je lâcherais le vélo les jours de pluie. Eh bien, rapidement j’ai enfourché ma monture qu’il pleuve ou même qu’il vente… et à Brest il vente ! Mais une fois bien équipé, on peut tout affronter ou presque à vélo. Bon j’avoue avoir abandonné sur chute un jour de verglas. Mais je préfère mille fois un quart d’heure à vélo sous la pluie à 40 minutes de bus au sec avec en prime la crainte d’arriver en retard. Quant à la voiture sous la pluie, je trouve ça pénible. Bien sûr, à vélo il faut adapter son allure aux conditions météo et ralentir pour ne pas glisser. Et pour les autres freins ? La plupart du temps la réponse tient en ces quelques mots : si le monde était configuré pour le vélo, tout pourrait être simple.

La politique, c’est du pouvoir d’agir et de la joie

Et c’est là le nœud : pour le vélo comme pour l’écologie. Le vélo comme l’écologie en général n’est pas seulement une affaire individuelle. C’est une histoire collective et donc politique. Si nous choisissions démocratiquement de faire de nos villes et de nos campagnes des endroits faits pour se déplacer à vélo et qu’en découle la mise en place de politiques publiques adaptées, se déplacer à vélo pourrait devenir un choix bien plus accessible à tous. Mais pour l’instant, nos villes restent configurées essentiellement pour la voiture. Or cette configuration n’a pas existé de toute éternité et elle n’est pas la seule possible. Elle est le fruit d’un choix politique et donc collectif, même si pour nombre de nos grand-parents ce choix n’a pas été conscientisé. Alors puisqu’à une époque nous avons (pas nous directement mais nos ancêtres) choisi de tout organiser pour la voire, eh bien aujourd’hui nous pourrions choisir de tout organiser pour le vélo et les transports en commun. Et alors, tout le monde laisserait volontiers sa voiture au garage ou déciderait de la vendre. Et quand il serait difficile de faire sans, on utiliserait des voitures partagées, parce que cela aussi serait organisé par la collectivité, dans le cadre de choix démocratiques, mis en œuvre par des politiques publiques enfin à la hauteur de la situation climatique et plus largement environnementale.

Et ça, ça vaut pour le vélo, mais ça vaut pour l’urbanisme, l’architecture, l’énergie, l’eau, la protection de la biodiversité… pour tout en fait. Tout est choix de société, choix collectif. Donc, tout est politique. Et c’est une bonne nouvelle parce que la politique c’est du pouvoir d’agir et c’est de la joie lorsqu’elle se vit de manière vraiment démocratique: parce que l’on construit quelque chose ensemble et que l’on peut en voir, en sentir, en mesurer les effets concrets. Et parce que ça crée des liens. Et ça donne des occasions de célébrer les victoires : pas les petites victoires politiciennes qui ne sevent qu’à flatter les egos, mais de vraies victoires qui rendent la vie meilleure pour toutes et tous. La vie pourrait être une fête. A condition de sortir des fausses évidences que nous vendent ceux qui ont intérêt à ce que rien ne bouge pour conserver le pouvoir et l’argent.

Si vous voulez creuser le sujet, je vous conseille ce livre que j’ai adoré. Il est agréable à lire, léger et truffé d’infos passionnantes ! Plus d’infos en cliquant sur la photo.

Sans lui, je n’aurais probablement pas fait de radio, je ne serais peut-être même pas journaliste : il y a 35 ans, il m’a recrutée à RCF Finistère (Radio Rivages à l’époque) alors que je n’avais aucune formation journalistique, il a fait le pari que je saurais acquérir les compétences nécessaires. Depuis sa mort le 29 mai, plusieurs personnes m’ont raconté comment, à elles aussi, il avait fait confiance. Il était de ceux qui, sans le savoir, changent des vies. Et changent un peu le monde. Il va beaucoup nous manquer, et il manquera au monde.

Il n’aimerait pas du tout lire ça, lui qui parlait peut de lui, cultivait le secret et était embarrassé par les louanges. Et puis, dire qu’il manquera au monde peut paraître un peu grandiloquent. Mais je crois que c’est vrai. D’abord parce que le monde est fait de nous, chacun des êtres qui le peuplent. Lorsque nous partons, nous manquons. Tous et toutes. Et certains, certaines, incarnent de manière particulière ce lien au monde. Je crois qu’Yvon était de ceux-là : il incarnait ce dont notre monde a terriblement besoin aujourd’hui pour ne pas sombrer.

Il incarnait le sens du collectif dans une société qui s’atomise de plus en plus. Je me souviens des débuts à RCF où nous apprenions ensemble à faire de la radio. Lui avait une longueur d’avance : il avait commencé à travailler sur le projet 3 ans avant le début des émissions (le 13 mai 92) et s’était formé. Mais il nous disait souvent, à nous la petite équipe qu’il avait constituée : « la radio c’est du compagnonnage ». Et c’est vraiment ce que j’ai eu le sentiment de vivre. Par la suite, alors que je ne travaillais plus à RCF Finistère, j’ai continué de percevoir lors de mes visites à la radio ou à travers des échanges avec les membres successifs de l’équipe de la radio, ce rôle d’animateur d’un collectif joué par Yvon. Ce sens du collectif se traduisait aussi par son engagement au sein du réseau RCF dans divers groupes nationaux de concertation ou de décision et également comme président de la Fédération française des radios chrétiennes et au sein de la CNRA, la Confédération nationale des radios associatives. Il savait que l’organisation collective est incontournable pour protéger et défendre. C’est sans doute pour cela aussi qu’il se passionnait pour la politique : il mesurait combien les politiques publiques peuvent changer nos vies, en particulier celles des plus vulnérables.

La passion de comprendre le monde et de le faire comprendre

Ce sens du collectif se traduisait aussi par une passion pour la marche du monde, qu’il soit proche ou lointain : rien de ce qui s’y passait ne lui était étranger, tout le passionnait et les discussions avec lui étaient animées et enrichissantes. Il aimait le « refaire », ce monde qu’il aimait. Il avait des idées et des convictions et savait les partager. Cela valait aussi pour l’Église et ses évolutions. Et puis, il était journaliste dans l’âme : il lui semblait vital de comprendre la société et de la décrypter pour permettre à chacune et chacun d’y être acteur, actrice. Cette posture me semble à méditer à l’heure où le métier de journaliste est malmené par la prolifération des fake-news, souvent mises sur un pied d’égalité avec l’information traitée par les journalistes, à l’heure où l’on présente comme incontournable la réalisation d’un certain nombre de tâches journalistiques par l’intelligence artificielle, à l’heure où les rédactions se sentent parfois vraiment perdues face à ces bouleversements. Sans compter la concentration du monde des médias dans les mains de quelques ultra-riches.

Pour que le collectif vive bien et puisse réaliser un bon travail, il faut que les individus qui le composent s’y épanouissent. Et c’est une dimension à laquelle Yvon était particulièrement attentif : transmettre, mettre le pied à l’étrier, confier des responsabilités à la mesure de chacun, permettre aux talents de se développer et de s’épanouir, être attentif aux situations de fragilité quelles qu’elles soient… Et faire confiance. Chacun et chacune d’entre nous, qui avons travaillé avec lui au sein des équipes successives à Radio Rivages, RCF Rivages puis RCF Finistère, a mille anecdotes à raconter qui témoignent de cette attention. Pour ma part, je peux dire la manière dont il m’a encouragée à mener des projets qui sortaient de ma fiche de poste, notamment en me laissant partir en reportage à l’étranger pour le réseau RCF alors que cela le contraignait à me remplacer à Brest. Et plus fondamentalement encore : il m’a recrutée alors que je n’avais aucune formation journalistique et a fait le pari que je saurais acquérir les compétences nécessaires au poste. Or, de confiance le monde a aussi grand besoin aujourd’hui. Une confiance simple qui se traduit dans la manière d’agir et d’être en relation au quotidien, sans besoin de passer par la médiation d’outils à la mode comme ceux du développement personnel par exemple. Sans employer force anglicismes, mots compliqués et dispositifs bizarres qui tuent la relation vraie dans bien des entreprises.

Un artisan de la radio

Yvon était passionné de rencontre et je crois que l’interview était son genre journalistique préféré. Il y excellait. Recueillir la parole des autres, la mettre en valeur, la faire résonner. Parce qu’il pensait que ces paroles, qu’elles émanent de personnalités connues ou de « simples quidam » avaient du poids, de la valeur. Parce qu’il croyait qu’elles pouvaient être inspirantes voire salvatrices pour celles et ceux qui les entendaient, parfois de manière inattendue, le temps d’un trajet en voiture ou en allumant la radio par hasard au moment de faire la cuisine. Il parlait de « magie de la radio ». A l’heure du développement du podcast et de l’écoute dite « non linéaire » où l’auditeur choisit ce qu’il écoute et quand il l’écoute, il aimait l’idée de l’inattendu d’une parole qui fait irruption sans qu’on l’ait choisi. Il n’était pas moderne : pas de réseaux sociaux et une écoute de la radio « à l’ancienne ». Et pourtant, il a été un passeur de parole, ses interviews nous ont marqués. Sa parole à lui aussi. Peut-être nous invite-t-il à dire stop : stop à la course à une technologie toujours plus présente, toujours plus rapide. A renouer avec une rencontre simple, avec une écoute simple. Sans artifices. On pourrait dire « artisanale ». Pour moi, Yvon était un artisan de la radio et j’ai toujours gardé la nostalgie, après avoir quitté RCF Finistère, de ce côté artisanal qui comportait parfois une forte dimension d’improvisation. Je pense que c’est à ses côtés que j’ai appris à faire face à l’imprévu, qu’il s’agisse d’un problème technique ou de l’absence d’un invité : tout n’était pas hyper-cadré et il fallait savoir improviser. Grâce à lui, je savais. Cela m’a toujours été très utile.

Yvon, c’était aussi la passion du Finistère : je pense que peu de personnes ont une connaissance aussi approfondie de ce bout de terre qu’il a parcouru sans cesse du nord au sud et d’est en ouest pour aller à la rencontre de celles et ceux qui le peuplent. Ancrage local, circuits courts : encore deux clés pour le monde qui vient.

Un joyeux héritage à faire vivre

Mais, avant tout sans doute, Yvon état un apôtre de la joie et de la vie. Ces derniers jours, dans les anecdotes partagées, il fut souvent question de son rire sonore. Sa joie était communicative. Au quotidien. Et aussi lorsque l’occasion se présentait de célébrer, de faire la fête… et les occasions étaient nombreuses !

Je me souviens, bien avant le démarrage de RCF, d’un camp MEJ (pour les non-initiés, un mouvement catho de jeunes) auquel je participais -je devais avoir 15-16 ans- et qu’il animait, l’entendre partager et commenter cette parole de Saint Irénée : « La gloire de Dieu c’est l’homme vivant ». Depuis, j’ai pris mes distances avec l’église catholique et je me suis beaucoup interrogée sur ma foi, mais cette parole ne m’a jamais quittée et m’a souvent soutenue. Et le fait qu’elle m’ait été transmise par lui, qui l’incarnait si bien, lui donnait une saveur particulière. Qu’en faisons-nous aujourd’hui dans notre monde où tant d’êtres humains sont violentés, ou tant d’autres ont du mal à trouver un sens à la vie ? Comment nous engageons-nous pour que cette parole s’incarne ? Et quand je dis nous, je ne pense pas seulement aux chrétiens : l’homme vivant c’est l’affaire de tous. Et la joie aussi.

C’est sans doute à cause de cette parole que je n’ai pas reconnu Yvon dans le corps que j’ai salué au funérarium. Comme s’il me disait : « ne reste pas là, va donc vivre ! Et moi je suis vivant autrement ».

En juin 2023, j’avais écrit ce texte alors que je ne voyais pas d’issue à la situation dans laquelle nous nous trouvions. Il avait été publié sur le site de La Croix. Isabelle est finalement entrée en septembre suivant dans un FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) où elle a vite trouvé sa place et s’épanouit. Elle a acquis beaucoup d’autonomie et a recommencé à sourire (ce qu’elle ne faisait plus depuis l’adolescence). Pour nous, les choses sont allées vite : 6 mois (qui furent cependant interminables d’angoisse). J’ai conscience que pour la plupart des personnes c’est bien plus long. Et ce n’est pas juste. Comme à tous les étages de la société, la concurrence règne et le mieux « armé » gagne. Ce n’est pas juste. C’est malsain.

Elle s’appelle Isabelle, elle a 42 ans, bientôt 43. C’est ma sœur. Son cerveau est différent du mien : elle est autiste, je suis « neurotypique » (1). Le monde n’est pas fait pour elle, tout est compliqué. Elle a besoin de « guidance », disent les professionnels. Elle est aussi épileptique et fait régulièrement de violentes crises, en dépit de son traitement. Elle ne peut pas vivre seule. Mais il n’y a de place nulle part pour elle. Jusqu’à fin janvier, elle vivait avec mes parents âgés. Jusqu’à la mort brutale de notre père et la dégradation rapide de la santé de notre mère. Désormais, elle est ballottée d’accueil temporaire en accueil temporaire.

Avec à chaque accueil l’incertitude sur la durée et le spectre de l’hospitalisation en psychiatrie, parce qu’il n’y aura plus d’autre solution. Cette fois, cette perspective se précise : le 30 juin, elle devra quitter le foyer où elle est actuellement et n’a nulle part où aller. À part l’hôpital. Elle n’y a absolument pas sa place et les conditions qu’elle va y trouver seront terribles.

On connaît l’état de la psychiatrie en France, souvent décrit comme « alarmant », voire « en état d’urgence ». C’est pourtant là qu’on veut envoyer Isabelle. Et pour qu’elle y soit admise, c’est à mes frères et moi de prendre la décision et de l’y conduire. Comment peut-on nous demander une telle chose ?

Une angoisse insupportable

La charge mentale et l’angoisse sont insupportables. Alors que faire ? Quitter mon travail, accepter l’idée d’abandonner toute vie personnelle et sociale et tout autre projet que de m’occuper à temps plein de cette petite sœur que j’aime ? J’y ai réfléchi. Je ne m’en sens pas capable. Et au fond, je pense que ce n’est souhaitable ni pour elle ni pour moi.

Alors quoi ? Remuer ciel et terre, exiger une place ? Entamer une grève de la faim comme l’a fait récemment le père d’un enfant autiste, également maire de sa commune dans l’Eure ? J’y songe. Au bout de deux jours, on lui offrait une solution pour son fils. Il a poursuivi sa grève de la faim… pour les autres.

Car c’est là l’un des graves problèmes : tout se passe comme s’il s’agissait de luttes individuelles, chacun combattant pour son enfant, sa sœur ou son frère. D’abord attendre qu’une personne meure quelque part pour qu’une place se libère dans un foyer. C’est glauque. Ensuite, espérer que notre situation sera perçue comme plus urgente qu’une autre, pour remonter au sommet de la liste d’attente. Ou parler plus fort que les autres, exiger plus violemment, faire peur.

Accueillie au détriment d’autres

Vu le déficit énorme de places d’accueil, si ma sœur est accueillie, ce sera au détriment d’une autre personne, d’une autre famille. Je pense à ces parents que le handicap de leur enfant unique a complètement isolés. Ces familles qui, confrontées à des difficultés insurmontables, ont éclaté. Ces familles tout simplement épuisées qui n’ont plus le ressort pour se battre. Je ne veux pas leur passer devant.

Je refuse cette société incapable de s’organiser et de se donner les moyens de faire collectivement une place aux personnes les plus fragiles. Parce que ce n’est pas juste pour elles, pour leurs familles. Mais aussi parce que, pour tous les membres de cette société, il y a des conséquences à ce déni de dignité infligé aux personnes avec handicap.

Je sais ce que je dois à Isabelle. Je sais que sans elle je ne serais pas la même. Pour rien au monde je n’aurais voulu avoir une autre sœur… ou pas de sœur du tout. Ma dette envers elle est immense. Je suis convaincue que faire une place digne à celles et ceux que l’on dit « inadaptés », « handicapés », nous rendrait collectivement meilleurs et plus heureux. Je suis convaincue que l’état d’une société se mesure à la manière dont elle traite les plus fragiles de ses membres. Et je pense que la nôtre est bien mal en point.

(1) Les personnes dites neurotypiques sont les personnes au fonctionnement « typique », autrement dit « standard », généralement considéré comme « normal ». Ce terme est utilisé pour qualifier les personnes non autistes, ou plus largement n’ayant aucun trouble neurodéveloppemental.